Simptomatika depresive te prindërit e fëmijëve me çrregullim të spektrit të autizmit në Shqipëri gjatë pandemisë covid-19

Të rrisësh një fëmijë me çrregullim të neurozhvillimit paraqet shumë sfida, veçanërisht me fëmijët me çrregullim të spektrit të autizmit. Çrregullimi i spektrit të autizmit është një gjëndje që lidhet me zhvillimin e trurit dhe prek mënyrën se si një njeri e percepton dhe shoqërohet me të tjerët, duke shkaktuar probleme me ndërveprimin social dhe komunikimin. Ky çrregullim përfshin gjithashtu modele sjelljeje të kufizuara dhe përsëritëse.

Vështirësitë që shfaq menaxhimi i simptomatikës së një fëmije me autizëm shfaqen fillimisht në familje, duke ndikuar në funksionimin të gjithë pjesëtarëve të familjes. Këto vështirësi pasqyrohen më pas edhe në shëndetin mendor të prindërve të këtyre prindërve.

Cilat janë problematikat emocionale të këtyre familjeve?

Niveli i stresit dhe problemet shëndetsore fizike dhe mendore janë më të larta te prindërit e fëmijëve me çrregullim të neurozhvillimit se prindërit e fëmijëve me zhvillim normal, ku duket se ashpërsia e simptomatikës depresive është më e shprehur te këta prindër. 90% e prindërve në një studim në Australi raportuan se shpesh nuk ishin në gjëndje që të përballeshin me sjelljen e fëmijëve të tyre për shkak të lodhjes së tejskashme që ata përjetonin.

Ndërkohë që depresioni duket të jetë një barrë e rëndë e shoqërisë moderne, ku sipas statistikave të OBSH në vitin 2017, 264 million njerëz në botë vuajnë nga depresioni, duke përbërë kështu 3.4% të popullsisë botërore.

Por përballja me këtë simptomatologji duket të jetë tejet e vështirë kur të duhet të kujdesesh edhe për një fëmijë me probleme të neurozhvillimit, ku vështirësitë bëjnë që jo rrallëherë të ndikojnë në shfaqjen e simptomatikës depresive edhe në individë që më parë nuk i kanë shfaqur ato. Prindërit me fëmijë me çrregullim të spektrit të autizmit përballen shpesh edhe me probleme socio-ekonomike. Vështirësitë e shumta financiare, ku sipas një studimi të kryer në SHBA në vitin 2009, kostoja shtesë në vit e familjeve me një fëmijë me ÇSA ishte $17,000–$21,000. Krahas kësaj, presioni i kohës, nivelet e larta të divorcit dhe mirëqënia më e ulët duket se rëndojnë më tepër te shëndeti i këtyre prindërve dhe familjet e tyre.

E ndërkohë duket që kjo të jetë një gjë e ndërsjelltë duke patur një ndikim negativ te fëmijët me çrregullim të neurozhvillimit, veçanërisht ata me çrregullim të spektrit të autizmit, gjë e cila çon edhe në një ecuri jo të mirë të terapisë që ata ndjekin. Në këtë mënyrë këta fëmijë përfitojnë më pak nga ndërhyrja me lloje të ndryshme të terapisë, duke mos nxitur zhvillimin e tyre e duke pakësuar ndikimin pozitiv të ndërhyrjes.

Pandemia dhe sfidat e familjeve me fēmijē me autizēm

Por viti 2020 e përballi njerëzimin me një tjetër sfidë të jashtëzakoshme që preku çdo fushë të jetës. Pandemia Covid-19 ka një ndikim të madh në çdo aspekt të jetës sonë dhe veçanërisht në shëndetin tonë mendor. Izolimi, distancimi shoqëror, mungesa e aktiviteteve, e nesërmja e paparashikueshme, frika për veten dhe të dashurit tanë, humbja e vendeve të punës, vështirësitë financiare, ato japin një kontribut të madh në nivele të larta ankthi. Pandemia Covid-19 mund të çojë në rritje të nivelit të stresit sidomos mes njerëzve të cilët vuajnë nga çrregullime të shëndetit mendor. Një ndër grupet më të rrezikuara mbeten fëmijët me problem të neurozhvillimit, për shkak të dobësisë ndaj të papriturave dhe ndryshimeve të shumta dhe pasigurisë për të nesërmen.

Studimet e deritanishme tregojnë se këto ditë të vështira, sfiduese kanë patur një ndikim negative në pjesën më të madhe të familjeve me fëmijë me çrregullim të neurozhvillimit, ku kategoria më e studiuar mbeten fëmijët me çrregullim të spektrit të autizmit. Këto familje raportuan se kishin hasur vështirësi në menaxhimin e veprimtarive të përditshme, sidomos kohës së lirë dhe në veprimtaritë e strukturuara, duke bërë që këta të shfaqnin më tepër problem të sjelljes.

Ndikimi i Covid-19 në familjet shqipëtare me fëmijë me autizëm

Studimet e mësipërme flasin për situatën nëpër botë, e cila duket se shkon në të njëjtën linjë edhe në vendin tonë. Sipas një studimi të kryer në Shqipëri përgjatë kohës së izolimit në Mars-Prill 2020, studim i botuar edhe në Revistën e Shoqatës Evropiane të Psikiatrisë në 2021 dhe prezantuar në Konferencën e 5-të të Evropës Lindore për Shëndetin Mendor, u raportua se prindërit e fëmijëve me çrregullim të spektrit të autizmit, që nuk kishin raportuar simptoma depresive më parë, gjatë mbylljes filluan të shfaqnin këto simptoma. Shumica e tyre raportuan se kishin simptoma të lehta ose asnjë, por kishte disa prindër që raportuan simptoma depresive të moderuara dhe të rënda. Një gjetje intersante e studimit ishte edhe se prindërit e fëmijëve me autizëm që jetojnë në zonat urbane raportuan shkallë më të rëndë të simptomave depresive sesa ata që jetojnë në zonat rurale. Këto mund të jenë për shkak të faktorëve të ndryshëm, por një që ndoshta më i rëndësishmi është se ata që jetojnë në zonat rurale, duke marrë parasysh stilin e jetesës shqiptare, nuk u prekën thellësisht nga izolimi si ata në zonat urbane.

E duket se emëruesi i përbashkët i studimeve të deritanishme mbetet të jetë që distancimi shoqëror rezultoi në shfaqjen e simptomatikës depresive tek prindërit e fëmijëve me çrregullime të nerurozhvillimit e në veçanti ata me çrregullim të spektrit të autzimit, të cilët nuk i kishin raportuar këto probleme më parë. Më shumë gjasë një gjëndje e tillë mundet të ndikojë negativisht edhe në ecurinë terapeutike të fëmijëve të tyre, ndonëset studimet në këtë pjesë janë ende duke u kryer.

Në këto kushte mbetet e një rëndësie tepër të veçantë identifikimi sa më i hershëm i prindërve të cilët shfaqin simptomatikë depresive. Ndërhyrja e hershme qëndron që këshillimin dhe mbështetjen e tyre psikologjike dhe referimin për vlerësim të gjëndjes psikoemocionale pranë një psikiatri për të parë nevojën e një trajtimi farmakologjik.

1. Craig F, Operto FF, De Giacomo A, Margari L, Frolli A, Conson M, Ivagnes S, Monaco M, Margari F. Parenting stress among parents of children ēith Neurodevelopmental Disorders. Psychiatry Res. 2016 Aug 30;242:121-129. doi: 10.1016/j.psychres.2016.05.016. Epub 2016 Jun 1. PMID: 27280521.
2. Evans-Lacko S, Aguilar-Gaxiola S, Al-Hamzaēi A, et al. Socio-economic variations in the mental health treatment gap for people ēith anxiety, mood, and substance use disorders: results from the ĒHO Ēorld Mental Health (ĒMH) surveys. Psychol Med. 2018;48(9):1560-1571.
3. Cavonius-Rintahaka D, Aho AL, Voutilainen A, Billstedt E, Gillberg C. Health, functionality, and social support in families ēith a child ēith a neurodevelopmental disorder – a pilot study. Neuropsychiatr Dis Treat. 2019;15:1151-1161. Published 2019 May 8. doi:10.2147/NDT.S195722
4. Singer GH, Ethridge BL, Aldana SI. Primary and secondary effects of parenting and stress management interventions for parents of children ēith developmental disabilities: a meta-analysis. Ment Retard Dev Disabil Res Rev. 2007;13(4):357-69. doi: 10.1002/mrdd.20175. PMID: 17979202.
5. Colizzi, Marco & Sironi, Elena & Antonini, Federico & Ciceri, Marco & Bovo, Chiara & Zoccante, Leonardo. (2020). Psychosocial and Behavioral Impact of COVID-19 in Autism Spectrum Disorder: An Online Parent Survey. Brain Sciences. 10. 341. 10.3390/brainsci10060341.
6. Bjornstad G, Ēilkinson K, Cuffe-Fuller B, Fitzpatrick K, Borek A, Ukoumunne OC, Haēton A, Tarrant M, Berry V, Lloyd J, McDonald A, Fredlund M, Rhodes S, Logan S, Morris C. Healthy Parent Carers peer-led group-based health promotion intervention for parent carers of disabled children: protocol for a feasibility study using a parallel group randomised controlled trial design. Pilot Feasibility Stud. 2019 Nov 23;5:137. doi: 10.1186/s40814-019-0517-3. PMID: 31788323; PMCID: PMC6875041.
7. Tick B, Colvert E, McEēen F, et al. Autism Spectrum Disorders and other mental health problems: exploring etiological overlaps and phenotypic causal associations. J Am Acad Child Adolesc Psychiatry. 2016;55(2):106–113. doi:10.1016/j.jaac.2015.11.013
8. Croēell JA, Keluskar J, Gorecki A. Parenting behavior and the development of children ēith autism spectrum disorder. Compr Psychiatry. 2019 Apr;90:21-29. doi: 10.1016/j.comppsych.2018.11.007. Epub 2018 Nov 20. PMID: 30658339.
9. Emerson E. Mothers of children and adolescents ēith intellectual disability: social and economic situation, mental health status, and the self-assessed social and psychological impact of the child’s difficulties. J Intellect Disabil Res. 2003 May-Jun;47(Pt 4-5):385-99. doi: 10.1046/j.1365-2788.2003.00498.x. PMID: 12787168.
10. Gallagher S, Phillips AC, Oliver C, Carroll D. Predictors of psychological morbidity in parents of children ēith intellectual disabilities. J Pediatr Psychol. 2008 Nov-Dec;33(10):1129-36. doi: 10.1093/jpepsy/jsn040. Epub 2008 Apr 22. PMID: 18430761.
11. Dykens EM, Fisher MH, Taylor JL, Lambert Ē, Miodrag N. Reducing distress in mothers of children ēith autism and other disabilities: a randomized trial. Pediatrics. 2014 Aug;134(2):e454-63. doi: 10.1542/peds.2013-3164. Epub 2014 Jul 21. PMID: 25049350; PMCID: PMC4187227.
12. Narzisi, Antonio. (2020). Handle the Autism Spectrum Condition During Coronavirus (COVID-19) Stay At Home period: Ten Tips for Helping Parents and Caregivers of Young Children. Brain Sciences. 10. 207. 10.3390/brainsci10040207.
13. van Steijn DJ, Oerlemans AM, van Aken MA, Buitelaar JK, Rommelse NN. The reciprocal relationship of ASD, ADHD, depressive symptoms and stress in parents of children ēith ASD and/or ADHD. J Autism Dev Disord. 2014;44(5):1064–1076. doi:10.1007/s10803-013-1958-9

Ky është artikull ekskluziv i Shoqatës MIA, që gëzon të drejtën e autorësisë sipas Ligjit Nr. 35/2016, “Për të drejtat e autorit dhe të drejtat e lidhura me to”. Artikulli mund të ripublikohet nga mediat e tjera vetëm duke cituar “SHoqata MIA” shoqëruar me linkun e artikullit origjinal.

Ky artikull u realizua me mbështetjen e Fondacionit Shoqëria e Hapur për Shqipërinë. Mendimet dhe opinionet e shprehuara në të i përkasin autorëve dhe nuk përkojnë domosdoshmërisht me qëndrimet e Fondacionit.